Dit bijvoorbeeld als gevolg van een spierziekte. Peter Schelfhorst (51) kreeg als kind de diagnose ziekte van Duchenne, een progressieve spierziekte. Hij is blij met de zorg die hij krijgt van de verpleegkundigen die hem inmiddels al lang en goed kennen. “De zorg is heel goed hier”, zegt hij.
Peter woont alweer twintig jaar op afdeling Singraven. Ook zijn broer Tom had de ziekte van Duchenne en woonde lange tijd op deze afdeling. Tom is enige tijd geleden overleden. “Ik heb eerst aan de andere kant gewoond”, vertelt Peter. “Toen deze vleugel klaar was ben ik hier naar toe verhuisd.” Door de ziekte van Duchenne zijn bij Peter de ademhalingsspieren aangetast. Hij is aangewezen op een beademingsapparaat. Op een opening in zijn luchtpijp is een buisje (de tracheacanule) aangesloten naar het beademingsapparaat.
Direct reageren
Het beademingsapparaat is uitgerust met een alarm. Ook Peter heeft een alarm. Direct reageren is van levensbelang bij bewoners die afhankelijk zijn van invasieve beademing. Een bel van iemand met invasieve beademing gaat altijd voor, dat weet elk teamlid. Alle dertig verpleegkundigen en verzorgenden op Singraven zijn zonder uitzondering in staat te handelen als er iets aan de hand is met een beademingscliënt. “We hebben een sterke vertrouwensband met Peter opgebouwd”, vertellen verpleegkundigen Daniëlle van Nieuwburg en Eva Meijerink. “We merken bijvoorbeeld als een nieuwe collega verpleegkundige handelingen bij hem verricht voor de opleiding, dat voor Peter niet altijd makkelijk is”, zegt Daniëlle. “Er is dan toch een stukje angst, wat ook heel logisch is.”
Balloneren en airstacken
Daniëlle en Eva zijn evenals de andere verpleegkundigen op Singraven geschoold om te werken op de speciale beademingsafdeling. Zij koppelen het beademingsapparaat aan en af, verwisselen de tracheacanule en zuigen het slijm uit de luchtwegen. Iets wat Peter zelf niet meer kan, door zijn beperkte arm- en handfunctie. Dit doen ze door NACL, een zoutoplossing in de canule. Vervolgens gaan ze balloneren (beademen met een ballon) en het slijm wegzuigen. Een andere handeling is airstacken. Het stapelen van lucht om de longfunctie te behouden en waarmee het hoesten als het ware wordt nagebootst. In zijn appartement staat een hoestmachine waarmee Peter slijm met behulp van de machine kan ophoesten.
Ondanks alle beperkingen blijken en blijven veel zaken (mede door intensieve ondersteuning) mogelijk. Zo kan Peter met de bediening op zijn elektronische rolstoel zijn telefoon, computer, televisie en de deur naar de gang bedienen. Dat hij zolang mogelijk de eigen regie behoudt, is volgens Eva en Daniëlle heel belangrijk. De verpleegkundigen werken ook nauw samen met Peter’s vader. Ook hij kan met de nodige verpleegkundige handelingen helpen. Elke zondag haalt hij Peter op met een speciale rolstoelbus. Dan gaat ook het mobiele uitzuigapparaat mee. “Peter is eigenlijk niet veel alleen”, vertelt Eva. “Hij krijgt dagelijks bezoek.”
‘Pupil gestuurd rijden kan voor Peter bijdragen aan kwaliteit van leven’
Ondersteuning van technologie
Ondanks dat de eigen regie voorop blijft staan, anticipeert het team rondom Peter wel op uitdagingen in de toekomst. Zo is voor Peter een nieuwe rolstoel aangevraagd. “De huidige rolstoel heeft hij nu zes jaar en heeft een technisch mankement”, zegt ergotherapeut Maureen Krieger. “Peter kan nu nog zelf middels een soort mini-joystick deuren openen of zijn telefoon bedienen. Maar stel dat dat in de toekomst niet meer lukt? We kijken daarom nu naar pupil gestuurd rijden, middels een speciale bril.” Deze bril meet de bewegingen van de pupillen. Op die manier kan hij door een menu scrollen. “Dit is ook een manier om de eigen regie zoveel mogelijk te behouden”, zegt Maureen. “En deze ontwikkeling kan voor hem bijdragen aan kwaliteit van leven.”
Samenwerking
TMZ werkt op beademingsgebied nauw samen met het Centrum voor Thuis Beademing (CTB) in Groningen en Utrecht. Alle verpleegkundigen op de afdeling Singraven hebben een specialistische cursus gevolgd bij het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) van het Universitair Medisch Centrum Groningen. “Er is sprake van korte lijntjes”, vertelt Danielle, “medewerkers van het CTB komen ook geregeld langs.”
Peter heeft een passie voor snelle auto’s en vrachtwagens. “Met name Formule 1 vind ik erg leuk”, vertelt hij.
De verpleegkundigen van afdeling Singraven hebben een sterke vertrouwensband met Peter opgebouwd. Op de foto verpleegkundige Eva Meijerink.
